Kinderstep voor in the medische palliatieve geneeskunde: voor the zorgexperts

Wat is het?

Een kinderstep voor in de medische palliatieve geneeskunde is een speciaal aangepaste of geselecteerde step die wordt ingezet als therapeutisch hulpmiddel. Het gaat hier niet om een standaard speelgoedstepje, maar om een instrument dat zorgexperts bewust inzetten binnen een zorgplan.

Het doel is om kinderen in een palliatieve zorgsituatie, waar de focus ligt op kwaliteit van leven en comfort, op een speelse en actieve manier te ondersteunen.

Deze steps worden zorgvuldig gekozen of aangepast op basis van de specifieke behoeften en mogelijkheden van het kind. Denk aan stabiliteit, zithouding en bedieningsgemak. Het is een brug tussen medische zorg en de alledaagse, vreugdevolle ervaring van bewegen en buiten zijn.

Voor zorgexperts is het een waardevolle aanvulling op het traditionele zorgaanbod. Het biedt een niet-medische, positieve interventie die zich richt op wat een kind wél kan en leuk vindt, binnen de grenzen van de situatie.

Hoe werkt het precies?

De inzet begint altijd met een grondige individuele beoordeling door het zorgteam, vaak met een fysiotherapeut of ergotherapeut.

Zij bepalen welk type step het meest geschikt is. Dit kan een stabiele driewielstep zijn voor extra balans, of een model met een verstelbaar stuur en brede plank voor comfort. Vervolgens wordt een sessie of moment gepland in samenspraak met het kind en de ouders/verzorgers. De zorgexpert begeleidt het kind actief.

Dit kan binnen in een brede gang zijn, of buiten op een rustig, egaal pad. De focus ligt op plezier en ervaring, niet op prestatie.

Tijdens het steppen observeert de expert de motoriek, het uithoudingsvermogen en het welbevinden van het kind.

De step wordt dus ook als een observatie-instrument gebruikt. Het kan helpen om subtiele veranderingen in kracht of coördinatie op te merken op een manier die niet voelt als een medisch onderzoek.

De wetenschap erachter

De wetenschappelijke onderbouwing rust op pijlers uit de ontwikkelingspsychologie, de neurowetenschappen en de principes van palliatieve zorg. Beweging, zelfs in beperkte mate, stimuleert de afgifte van endorfines, de natuurlijke 'feel-good' stoffen van het lichaam. Dit kan direct bijdragen aan pijnverlichting en een verbeterde stemming.

Daarnaast is er het principe van 'neuroplasticiteit'. Het brein, ook van een ernstig ziek kind, blijft in staat om nieuwe verbindingen te maken.

Het aanleren of behouden van een motorische vaardigheid als steppen kan deze processen actief houden en een gevoel van competentie geven. Vanuit de palliatieve filosofie past het perfect in het streven naar 'total pain' bestrijding.

Dat betekent dat niet alleen fysieke pijn wordt aangepakt, maar ook psychisch, sociaal en spiritueel lijden. Een positieve, actieve ervaring als steppen raakt meerdere van deze domeinen tegelijk.

Voordelen en nadelen

De voordelen zijn veelzijdig. Voor het kind biedt het een gevoel van vrijheid, plezier en normaalheid.

Het kan de eetlust en nachtrust positief beïnvloeden door fysieke inspanning. Voor de ouders is het een moment van ongedwongen contact met hun kind, weg van de zorgen.

Voor het zorgteam levert het waardevolle informatie op over de functionele status van het kind. Een belangrijk voordeel is de empowerment. Het kind heeft zelf de regie over het stuur en de snelheid, wat een krachtig tegengif kan zijn tegen het gevoel van overgeleverd zijn aan de ziekte en behandelingen. Er zijn ook nadelen en aandachtspunten.

De fysieke belasting moet zorgvuldig worden afgewogen; oververmijding is een risico. Er is specifieke kennis en training nodig bij het zorgpersoneel om dit veilig en effectief te begeleiden.

De aanschaf of aanpassing van geschikte steps brengt kosten met zich mee. Niet elk kind zal er (nog) toe in staat zijn of er plezier aan beleven, en dat moet gerespecteerd worden.

Voor wie relevant?

Deze aanpak is primair relevant voor kinderen die zich in een palliatief zorgtraject bevinden.

Dit zijn kinderen met levensbedreigende of -limiterende aandoeningen, waarbij de focus verschuift van curatieve behandeling naar kwaliteit van leven. Denk aan gevorderde stadia van bepaalde kankersoorten, ernstige neurologische aandoeningen of complexe metabole ziekten. Voor zorgexperts zoals kinderfysiotherapeuten, ergotherapeuten, pedagogisch medewerkers in hospices en verpleegkundigen is kennis over deze toepassing relevant.

Het stelt hen in staat om een breder palet aan interventies in te zetten en buiten de gebaande paden van de medische behandeling te denken. Ook voor ouders en verzorgers is het een waardevol concept om te kennen.

Het opent een dialoog met het zorgteam over wat er wél mogelijk is.

Tot slot is het relevant voor beleidsmakers en donoren binnen de kinderpalliatieve zorg, omdat het een concreet voorbeeld is van hoe investering in niet-medische hulpmiddelen direct kan bijdragen aan het welzijn van het kind en het gezin.