Kinderstep voor in the medische palliatieve geneeskunde: voor the zorgexperts

Wat is het?

Een kinderstep voor in de medische palliatieve geneeskunde is een speciaal aangepaste of geselecteerde step die wordt ingezet als therapeutisch hulpmiddel.

Het gaat hier niet om een standaard speelgoedstep, maar om een instrument dat zorgvuldig is afgestemd op de behoeften en mogelijkheden van kinderen in een palliatieve zorgsituatie. Het doel is niet primair sportieve prestaties, maar het bevorderen van levenskwaliteit, mobiliteit en plezier. Deze steps zijn robuuster, veiliger en vaak voorzien van aanpassingen zoals extra ondersteuning, een lager zwaartepunt of een duwstang voor de begeleider. Ze bieden kinderen met beperkte mobiliteit of energie een manier om zich op een speelse, actieve manier te verplaatsen en deel te nemen aan het dagelijks leven.

In de context van palliatieve zorg staat het kind centraal. De step wordt daarom altijd ingezet na een zorgvuldige afweging door het zorgteam, in overleg met het kind en de ouders. Het is een hulpmiddel dat bijdraagt aan het creëren van waardevolle momenten en een gevoel van autonomie.

Hoe werkt het precies?

In de praktijk wordt de kinderstep geïntegreerd in het zorg- en activiteitenplan. Een ergotherapeut of fysiotherapeut beoordeelt welk type step het beste past.

Factoren zoals de lichaamsbouw, kracht, coördinatie en energieniveau van het kind zijn hierbij leidend. De step wordt vervolgens op maat afgesteld. Veel voorkomende aanpassingen zijn een verstelbaar stuur, een breder en stabielere voetenplank, of extra wielen voor meer balans.

Voor kinderen die moeite hebben met duwen, kan een elektrische ondersteuning of een duwstang voor een volwassene een uitkomst zijn.

Zo kan het kind zelf sturen en remmen, terwijl de begeleider de voortbeweging assisteert. De step wordt ingezet voor korte, haalbare activiteiten. Denk aan een tochtje door de tuin, naar de speelkamer of een boodschapje in het ziekenhuis.

Het gaat om het ervaren van beweging, frisse lucht en een verandering van omgeving. De begeleider stemt de duur en intensiteit continu af op het kind.

De wetenschap erachter

De inzet van een kinderstep in de palliatieve zorg is gebaseerd op principes uit de ergotherapie en ontwikkelingsgerichte zorg.

Beweging, zelfs in beperkte mate, stimuleert de zintuigen en het motorisch systeem. Dit kan helpen bij het onderhouden van resterende functies en het voorkomen van secundaire complicaties zoals stijfheid.

Daarnaast is er een sterke psychosociale component. Zelfstandig kunnen bewegen, ook al is het met hulp, geeft een kind een gevoel van competentie en controle. Dit draagt bij aan een positiever zelfbeeld en kan gevoelens van frustratie of afhankelijkheid verminderen. Het plezier en de voldoening die uit een stepritje voortkomen, zijn meetbaar in verbeterde stemming en betrokkenheid.

Onderzoek naar 'play therapy' en therapeutisch spel toont aan dat dergelijke activiteiten pijnbeleving kunnen verminderen door afleiding en positieve stimulatie.

De step fungeert als een brug tussen de medische omgeving en de normale, speelse belevingswereld van het kind. Het is een vorm van 'normalisering' binnen de zorg.

Voordelen en nadelen

Het belangrijkste voordeel is de verbetering van de kwaliteit van leven. De step biedt plezier, autonomie en een zinvolle dagbesteding.

Het kan de band tussen kind, ouders en zorgverleners versterken door gedeelde, positieve ervaringen.

Fysiek helpt het bij het behoud van spierkracht en conditie. Een ander voordeel is de mobiliteit. Het kind kan zich op een actieve manier verplaatsen, wat de deelname aan het gezins- of groepslevens bevordert.

Dit kan ook de zorgtaken voor ouders enigszins verlichten door een nieuwe, gezamenlijke activiteit. Er zijn ook nadelen en aandachtspunten. De aanschaf en aanpassing van een geschikte step zijn kostbaar en vergen expertise. Niet elk kind is geschikt voor een step, bijvoorbeeld bij ernstige evenwichtsproblemen of extreme vermoeidheid.

De inzet vereist altijd voortdurende monitoring om overbelasting te voorkomen. Daarnaast is er een risico op vallen, hoe klein ook.

Een zorgvuldige risico-inschatting en een veilige omgeving zijn essentieel. Tot slot is het emotioneel belastend als een kind zijn vaardigheden verliest en niet meer met de step kan rijden. Dit vereist gevoelige begeleiding.

Voor wie relevant?

Deze informatie is in de eerste plaats relevant voor zorgexperts in de kinderpalliatieve zorg: kinderartsen, verpleegkundigen, ergotherapeuten en fysiotherapeuten. Zij zijn degenen die de indicatie stellen en het hulpmiddel, zoals een kinderstep voor zorgexperts, in het zorgplan integreren.

Ouders en verzorgers van een ernstig ziek kind zijn een tweede cruciale doelgroep.

Voor hen kan het een waardevol hulpmiddel zijn om hun kind een stukje vrijheid en plezier te bieden, binnen de grenzen van de mogelijkheden. Het helpt hen hun kind te zien als kind, niet alleen als patiënt. Daarnaast is het relevant voor instellingen zoals kinderhospices, ziekenhuizen en revalidatiecentra, waar aangepaste kinderstep een rol kan spelen.

Zij kunnen overwegen om een vloot van aangepaste steps beschikbaar te stellen als onderdeel van hun therapeutische en recreatieve faciliteiten. Tot slot zijn leveranciers en fabrikanten van medische hulpmiddelen en aangepast speelgoed een belangrijke schakel in het toegankelijk maken van deze specifieke steps.