Kinderstep voor in de medische palliatieve geneeskunde: voor de zorgexperts

Wat is het?

Een kinderstep in de medische palliatieve geneeskunde is een speciaal aangepaste step, ontworpen voor kinderen met een levensbedreigende of ernstig chronische aandoening.

Het is geen gewoon speelgoed, maar een hulpmiddel dat wordt ingezet als onderdeel van de zorg. Het doel is om het kind, ondanks beperkingen, een gevoel van vrijheid, plezier en normaal kind-zijn te geven. Deze steps zijn robuust en veilig, met aanpassingen zoals extra ondersteuning, een lager zitje of een duwstang voor de begeleider. Ze worden gebruikt in een gecontroleerde omgeving, zoals thuis, in het ziekenhuis of in een hospice.

Het draait niet om sportprestaties, maar om kwaliteit van leven en het ervaren van positieve emoties. In de palliatieve zorg voor kinderen staat comfort en welbevinden centraal.

De step wordt gezien als een therapeutisch instrument dat helpt bij het behouden van mobiliteit, zelfstandigheid en sociale interactie.

Het is een manier om de focus even te verleggen van ziekte naar spel en beweging.

Hoe werkt het precies?

Een zorgexpert, zoals een kinderfysiotherapeut of een pedagogisch medewerker, beoordeelt eerst of een kind baat kan hebben bij een step.

Samen met het kind en de ouders wordt gekeken naar de mogelijkheden en wensen. Vervolgens wordt een step geselecteerd of op maat gemaakt. De step wordt aangepast aan de specifieke behoeften.

Dat kan een step met drie wielen voor meer stabiliteit zijn, een model met een comfortabel zitje voor wie niet kan staan, of een variant met een duwstang zodat een ouder of verzorger kan helpen bij het sturen en voortbewegen. Tijdens gebruik is er altijd begeleiding aanwezig.

De omgeving wordt veilig gemaakt en de activiteit wordt afgestemd op het energieniveau en de stemming van het kind.

Het kan een korte rit in de tuin zijn of een tochtje door de gangen van een zorginstelling. De ervaring staat voorop, niet de afstand of snelheid.

De wetenschap erachter

Onderzoek toont aan dat beweging en spel essentieel zijn voor de ontwikkeling en het welzijn van kinderen, ook in de laatste levensfase. Lichaamsbeweging, hoe beperkt ook, kan helpen bij het verminderen van pijn, het verbeteren van de stemming en het tegengaan van spierzwakte.

De inzet van een step valt onder 'therapeutic play' of therapeutisch spel.

Studies in de palliatieve zorg benadrukken het belang van normalisatie en het creëren van positieve herinneringen. Een therapeutische step biedt een gevoel van autonomie en controle, wat cruciaal is voor het zelfbeeld van een ernstig ziek kind. Daarnaast heeft de sociale component een wetenschappelijke basis.

Samen steppen bevordert non-verbale communicatie en verbondenheid tussen het kind, ouders en zorgverleners. Dit kan het gevoel van isolement verminderen en de kwaliteit van leven meetbaar verbeteren.

Voordelen en nadelen

Voordelen: Het grootste voordeel is de verhoogde levenskwaliteit. Kinderen ervaren plezier, vrijheid en een gevoel van normaalheid.

Het kan de pijnbeleving verminderen door afleiding en positieve stimulatie. Voor ouders is het een kostbare kans om hun kind op een andere, vrolijke manier te zien.

De step bevordert ook fysieke voordelen zoals het behoud van spierkracht, coördinatie en evenwicht. Het stimuleert de zintuigen en kan helpen bij het reguleren van emoties. Voor het zorgteam is het een waardevolle manier om een vertrouwensband op te bouwen buiten de medische handelingen, zoals uitgelegd in onze gids over step voor zorgexperts.

Nadelen: De belangrijkste beperking is de fysieke conditie van het kind. Niet elk kind is in staat om, zelfs met aanpassingen, van een step gebruik te maken.

Er is altijd begeleiding en een veilige omgeving nodig, wat planning en personeel vergt. De aanschaf van een aangepaste step kan kostbaar zijn en wordt niet altijd vergoed. Er is ook een emotioneel aspect: het kan confronterend zijn voor ouders om hun kind te zien steppen, wetende over de ernst van de situatie. Een zorgvuldige begeleiding en afstemming zijn daarom essentieel.

Voor wie relevant?

Deze toepassing is primair relevant voor kinderen (van peuter- tot tienerleeftijd) die zich in een palliatief traject bevinden. Dit zijn kinderen met aandoeningen zoals ernstige neurologische aandoeningen, kanker in een vergevorderd stadium of progressieve spierziekten.

Het is ook relevant voor de ouders en naaste familie van deze kinderen, zoals bij een kinderstep voor palliatieve zorg.

Zij krijgen via dit hulpmiddel een nieuwe, positieve manier aangereikt om contact te maken en herinneringen te creëren. Het kan een waardevolle aanvulling zijn op de emotionele zorg voor het hele gezin.

Ten slotte is het relevant voor het brede zorgteam: kinderartsen, palliatief consulenten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en pedagogisch medewerkers. Voor hen biedt de step een concreet instrument om de holistische zorg – lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel – in de praktijk vorm te geven. Het is een voorbeeld van hoe speelgoed een diepere, therapeutische waarde kan krijgen.